潰瘍性大腸炎でも仕事を続けられる話【難病記録】

皆様、こんにちわ。ミケ。です。

本日は、潰瘍性大腸炎になっても正社員を続けている私の話を書いていこうと思います。

再燃と寛解を繰り返している私が正社員を続けながら治療をするにあたり意識していることや控えていることなどをまとめてみました。

同じ病気で悩んだり苦しんでいる方の参考になれば幸いです。

潰瘍性大腸炎とクローン病疑い

2020年6月に潰瘍性大腸炎と診断され、今年で発症して5年が経とうとしています。

3年前に小腸にも潰瘍があることが分かり、確定診断に至る症状が小腸潰瘍のみのためクローン病疑いとして現在は治療をしています。

潰瘍性大腸炎を発症した当時から、pr3ーANCAが陽性になっているのですが、原因は不明で、現在も採血で数値がどのように動くのか見ている状況です。

難病を発症してから、いろんな方の経験談を読んだり聞いたりしましたが、それぞれ症状もバラバラで、私と同じ症状の人が見当たらないというのが率直な印象です。

この病気は他の難病に比べ発症している人数が多いものの様々な要因で発症している可能性があるため、本当に難しい病気なんだと思います。（消化器内科の医師の皆様、いつも感謝しています）

この病気の難しいところは病気そのものだけではないと思います。

外見で症状の判別もできないため、側から見たら病気のない健常者に見られてしまう。

再燃している時は、腹痛、下痢、血便（私の場合は、小腸にも潰瘍があるので心窩部痛、吐き気）、寛解の時は、便秘などなど。

腹痛や心窩部痛などの痛みに関しては、言葉に出すのは簡単でも採血で検査数値が出なかったり、その症状を証明するものがないため、他の人から見たら症状が出てないのではないかと思われてしまうこともあるかと思います。

現に私は、症状が出ても心配をかけたく無いと思いあまり顔に出さないようにしています。

実際に痛みが出ていることを他の人に伝えると、昨日まで大丈夫そうだったのにと言われてしまうこともあります。

これを読んでいる方の中にも、罹患している患者様がおられるかと思います。

身体的苦痛だけでなく、上記のような精神的、社会的にも苦痛を感じる病気でもあります。

この病気は、薬物療法や食事療法で治療をすることがほとんどかと思いますが、ストレスでも病状が悪化する可能性があります。

身体的苦痛のほかに社会的な苦痛も改善することで、ストレスを軽減させ精神的に安定させる必要があると5年間の闘病の末、結論に至りました。（他の人からしたら基本的な話かも知れませんが）

社会人の皆様は常に時間に追われているかと思います。

もちろん私も時間に追われる毎日で、ストレスと葛藤して負けそうになったとしても休むことが難しい状況にあります。

そんな私の心掛けていることをお話ししようと思います。

現在の治療内容や入院歴

現在の治療方法になりますが、整腸剤、リアルダ1日4錠内服で寛解の状態を維持しています。

最近は落ち着いていますが、再燃する時は激しい腹痛などにより自宅療養することが多いです。

自宅療養中は、食事制限と定時薬を内服して、ベットからほとんど動かず安静にするよう言われています。

基本的には、日々の生活で心掛けていることを毎日意識しながら内服治療を継続することでなんとか入院せず現状維持しています。

社会人を継続する上で大事なこと

発症から現在に至るまで、体調不良から転職を何度かしましたが、自宅療養期間中以外は、5年間働いていなかったことはありません。

症状が不安定な時は正社員で働きながら療養することが難しかったので、働き方をある程度変更できるパートや派遣社員などをしながら働いていたことはありました。

働き方を体調に合わせて変更できる仕事の方が、自分の精神状態と向き合うことが大切なこの病気にとってはとても良い働き方だと思います。

でも、キャリアを積みたい方も多く居られるかと思います。私もそのうちの1人でした。

看護師として免許も取得したのに、なんのスキルも積めないまま看護師人生を終わらせるか、かなり悩んだ結果、私は臨床に戻ることを決断しました。

臨床には戻る、けれど自分の病気に関しても知ってもらう必要もあると思いました。

なので、面接においてデメリットになるのは承知の上で自分の今の症状や内服している薬、定期受診の他に検査をしなくてはならないことを伝えました。

もちろん、不採用になったこともありましたが、理解してもらうことで入職後も問題なく働くために必ず説明するようにしました。

他の人より就職に時間がかかるかも知れませんが、病状を悪化させることなく、キャリアを積むために必要なことだと思います。

「急がば回れ」まさにこの言葉を信じて、ご自身のお身体と人生を豊かにするために少し踏み出してみるのも良いかもしれません。

生活する上で意識していること

潰瘍性大腸炎やクローン病は、消化器の病気です。

薬物療法以外で我々が改善できる事は、食事管理と生活習慣だと思います。

特に食事内容に注意しつつ、仕事を続けながら、なるべく規則正しい生活習慣を心がけています。

基礎的な事と思うかも知れませんが、このことを注意しているだけで、入院することなく過ごすことが出来ています。

具体的にどのようなことに気を付けているかと言うと、

※私の場合は、潰瘍性大腸炎の診断であり、厳密な食事管理の指示は出ていないため、クローン病の確定診断がついている方には、参考にはならない可能性があります。ご理解いただけると幸いです。

あくまで、私の場合になりますが、主に上記の内容を注意しながら食事に関してはコントロールするようにしています。

腸に優しい食べ物は低脂質高タンパクと言われています。調味料も刺激物を避けるとより効果が得られると思います。

日常的に摂取しているもの、もしくは調理の際もなるべく油を使っていない食事を心がけることで再燃を防ぐようにしています。

また、同じ病気といえど、その人の体に合う食材と合わない食材があると思います。

例えば、ヨーグルトなどの乳製品に関して、再燃期の時は推奨されていませんが、私は摂取しても問題なく下痢も起こりませんでした。(あくまで私の再燃した時のケースであり、再燃している読者の皆様は主治医の指示に従い食事もコントロールすることをお勧めします。)

寛解期でも、納豆やチーズ、えび、たこなどの食物繊維や高脂質の食べ物は通常の人と同じ量を食べても調子が悪くなります。

自分の体に合うもの、合わないものを少量づつ食べて見分けることで健康な状態を保つことが出来ます。

生活習慣に関しては、上記の内容を心がけながら生活をしています。

規則正しい食生活をすることで暴飲暴食を防ぐことができ、睡眠時間を確保することで健康的な生活を送ることができる。

睡眠時間を削ると身体的なストレスがかかるため、しっかり睡眠をとることは難病に関わらず重要なことだと思います。

私の中で一番重要だと思っている「ストレスのない生活を心がける」についてですが、社会人として働き続ける限り、業務的なことや人間関係、今後のライフスタイルの変化など様々なことで心理的、身体的ストレスがかかるかと思います。

私は温泉に行ったり、旅行に行ったりしてストレスを解消しています。

また、考え方や見方を変えることで自分にとって生きやすい環境にすることも心がけてます。

すでに療養や苦しい検査、治療に耐えている同士の皆様。

たまには、息抜きして、ほんの少しぐらい手を抜いても良いと思います。

自分の心と体が健康であってこそ、誰かのために仕事ができると私は思います。

まとめ

今回は、正社員として働き続けている私の普段の体調管理の方法や生活する上で心がけていること、就職する時に伝えるべきことなどを書いてみました。

ここまで読んでいただきありがとうございました。

このブログでは、時折、私自身の難病の記録などを発信しています。

他にもキャンプやアウトドア、節約術などを書いていますので、今後も気になる方は是非他の記事も読んでいただけると嬉しいです。

最後まで読んでいただきありがとうございました。