潰瘍性大腸炎の薬の副作用で悩んだ話【指定難病】

日記

今回は、潰瘍性大腸炎になって薬を飲み始めてから新たな症状が出現して

今後の人生に大きく関わる程の症状に悩んで苦しんだ時の話をします。

医師から直接の診断として、薬の副作用と言われたわけではないですが、

薬を変えてから悩み苦しむ程の症状が劇的に消失したため、タイトルに「薬の副作用」というワードを入れさせて貰いました。

同じ病気で苦しむ潰瘍性大腸炎の方、クローン病の方、この病気を知らない人にもなにかの参考していただけたらと思います。

はじめに

前回は詳細に記載しませんでしたが、私の身体はかなり特殊で稀な症状がでます。

同じ病気でも、他の患者様と違い全く違う症状が急に出てきます。

様々な病院の専門医に診てもらいましたが、現状の症状に関して、正直原因が不明で「分からない」と言われるのが決まり文句のようになってしまっています。

私と同じような症状で解決策などありましたら、是非ご連絡いただきたく思います。

また、私のような症状に苦しむ人々の参考にしていただきたいと思っております。

潰瘍性大腸炎になって最初に内服を開始した薬

潰瘍性大腸炎には、重症度分類というものがあります。

排便回数、顕血便、発熱、脈拍数、貧血、赤沈もしくはCRP

で評価をし、重症、中等症、軽症に分類されます。

症状が出現して1ヶ月ほど経ち、さまざまな検査をした結果、

私の場合は、診断を受けた時に医師から、重症よりの中等症と言われました。

※この写真は当時撮った写真で不思議な撮り方をしておりますが、気にしないでください。

当時の主治医から、ペンタサを1日2包で内服するよう言われました。

1ヶ月の休職とペンタサを内服し始めたら、下血はなくなり、腹痛、下痢などの症状も良くなりました。

最初の2ヶ月は何事もなく、過ごすことが出来たため、私も復職し夜勤はまだ出来ませんでしたが、通常通り業務もすることが出来ていました。

ペンタサを内服し始めて2ヶ月ちょっと過ぎた辺りから、朝の出勤中に急激な腰痛と吐き気、嘔吐、倦怠感、血尿が出るようになりました。

腰痛と聞くと、我慢できる程度の痛みと感じる方も多いかもしれませんが、私の場合は、痛くて動けずその場で蹲るほどの激痛でした。

痛みの影響で、嘔吐してしまう事もありました。

その症状が出る日は動くことが出来なくなるため、仕事もお休みする必要があり、症状が治るのに2〜3日ほどかかるため、その時の職場の上司には大変迷惑をかけたと思います。

症状の出現は、決まって2ヶ月毎だったため、主治医も薬の副作用ではないとの判断で半年間はペンタサを内服し続けました。

2ヶ月に一度の急激な腰痛が来る事が分かっていたため、その当時は本当に辛かったし、2ヶ月の節目が本当に怖かった記憶が今でも残っています。

最終的に、大きい病院に移動することになり、大きい病院で検査もしてみましたが特に異常な点は見つからないとのことでした。

原因がわからないため、対処しようがなくカロナールを最大量飲んで痛みに耐える日々を送っていました。

痛みに耐えることが出来なくなった頃、主治医に無理を言って薬をペンタサからリアルダに変えてもらいました。

リアルダに変更してからは、急激な腰痛になることもなく、いつも通りの生活を取り戻す事が出来ました。

リアルダに変わってからの生活

リアルダに変更してから、すぐに体調が回復したわけではないですが、

時折腰痛が出現するぐらいで、以前よりかなり身体は楽になりました。

仕事中、腰痛で倒れることもなくなり、急にお休みをいただくこともなくなりました。

ペンタサを内服していた期間は、仕事をまともにすることが出来なかったため、転職することになってしまいましたが、通常の生活を取り戻す事が出来たので、結果としては薬を変えてよかったかなと思います。

今回の振り返り

昔の炎症性腸疾患の治療薬に比べ、現在の炎症性腸疾患の治療薬は副作用もかなり少なくなり、

お薬を作る様々な職種のお陰で私たち炎症性腸疾患の患者達は、

何事もない普通の生活を送る事が出来ています。

今回の件で、ペンタサという薬が悪い薬だと言いたいわけではなく、

私と同じ病気で苦しむたくさんの人達に、私の今回の体験を踏まえた上で、

今の治療が自分に合っているのかを改めて見直してほしいなと個人的には思っています。

医師の方々も、患者にとって一番良い治療方法を日々勉強して模索してくれてると思います。

でも、私たちの悩んでいる症状は自分達にしか分からないこともたくさんあるかと思います。

私自身も、特殊症例が多く、まだまだ全ての症状が改善したわけではないため、

今もなお、自分に合う治療方法を模索しているところです。

皆様の中で、他にも薬のことや治療方法に関して、こんなふうに工夫しているなどありましたら、

教えていただけると幸いです。

最後まで読んでいただきありがとうございました。

時折、私自身の病気について書く事がありますので、次回も見ていただけると幸いです。

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