みなさん、こんにちわ！
今回は、私の持病について書いていこうと思います。
自分の病気について、ブログで公開するかかなり悩みましたが、
私と同じ病気で悩んだり苦しんだりしている人の少しでも役に立てたらと思い、私が今も治療している潰瘍性大腸炎になった時の話を書いていこうと思います。
最後まで読んで貰えると嬉しいです！
はじめに
今まで私自身の病気について、
ずっと書いてこなかったのに今になってなぜ書こうと思ったかというと、
正直に話すと、潰瘍性大腸炎になってからの数年は病気を受け入れて向き合うことが出来ませんでした。
自分自身の中で、かなりの葛藤がある状況だったため、ブログにかける状況でもなく、
現実逃避を繰り返していました。笑
最近になって、やっと病状が落ち着いてきて、自分と病気について向き合えるほど精神的にも回復してきたため、これまでの経験を知ってもらいたく、この記事を書くことを決意しました。
自分自身と向き合えるようになったこと以外にも、
私と同じ潰瘍性大腸炎で苦しんでいる人や悩んでいる人に少しでも役に立てればという思いもあり、
記事を書こうと思いました。
この記事では、私が病気になるまでのことと、その時の気持ちを書いていこうと思います。
私が病気になるまで
実際に病気になるまでは、全く病院にかかるような症状などはなく、むしろインフルエンザや風邪も数年に一度かかる程度に元気で健康的な身体環境でした。
そんな私が発症した病気は、特定指定難病に指定されている潰瘍性大腸炎という病気です。
難病とはよく聞くと思いますが、実際にはどんな物なのか知らない人も多いかと思いますので、
まとめた物を記載しときます。
難病とは、「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」という法律で定められており、
発症の機構が明らかではなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾患であって当該疾患にかかることにより長期に渡り療養を必要とすることとなるもの
と決まっています！！
また、いかの４つの要素を満たす疾患を難病だと定めてます。
- 発病の機構（原因）が明らかでない
- 治療方法が確立していない
- 希少な疾患である。（がん、精神疾患、感染症、アレルギー疾患等、個別の施策体系が確立している疾患は含まれない）
- 長期の療養をひつようとする。
参考 https://www.nanbyou.or.jp/entry/4141 https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html
私が実際に治療している潰瘍性大腸炎についても記載してみました。
潰瘍性大腸炎は、有名な方でいうと安倍晋三様もかかっていた有名な病気かと思います。
実際はどのような病気なのかもまとめてみました。
潰瘍性大腸炎とは、大腸粘膜（最も内側の層）にびらんや潰瘍ができる大腸の炎症性疾患のこと。
症状としては、下血を伴うもしくは伴わない下痢と腹痛があります。
難しいことを書きましたが、簡単にいうと、私の病気は現代の医学では完治が難しいということです。
病気に気づいた時のこと
私がこの病気を発症した時は
社会人になってちょうど１年経たないくらいの時に発症しました。
実は今でも現役で看護師をしているのですが、
当時は新人看護師ということもあり、患者様に命を預けて頂いているという強い責任感と日々勉強に追われておりゆっくりできる時間もなく、かなり身体的にも精神的にも負担を感じるような生活をしていました。
生活習慣もかなり乱れていたと思います。
今思えば、数ヶ月前から腹痛と下痢をしていたような気もしますが、そのことを気にする暇もないくらいに忙しい毎日を送っていました。
そんな中、仕事中に腹痛が出てきたため、トイレに行ったら便器の中がうっすら赤くなる程度の血便が出ていることに気づきました。一瞬何が起きているかわからず、立ち尽くしていました。笑
仕事中だったのと、排便の後、腹痛がなくなったためしばらく様子をみようと思い、すぐに受診せず経過を見ていました。
結果、3日間、排便のたびに血便が出続けていたため、異常を感じ病院を受診する流れとなりました。
その時の気持ち
血便が初めて出た時の感情は、正直信じることが出来ませんでした。笑
仕事のしすぎで身体が疲れているのかなと、現実逃避をしていました。
看護師なので、現状が異常事態とわかってはいたのですが今まで健康体そのものだったので、
いざ自分が患者様の側に立つとこんなにも受け入れが難しいのだなと、今ではとても勉強になる経験をしたなと思っています。
実際に確定診断を受けた時は、半分冗談かなという気持ちで家族や周りに笑いながら話したのを覚えています。
それだけ、私の中で嘘であってほしいと願っていたのかなと思います。
病状が悪くなるたびに、自分に余裕がなくなったし仕事やプライベートでもかなりの焦りを感じていました。
この後、どんな人生を送って行けばいいのか、看護師を続けていけるのか、食事制限の辛さ、周りの友達と同じことが出来なくなる恐怖など
たくさんの人と相談して、看護師以外にも病気でも続けられるブログをやってみたらどうか、
と誘われ、今このブログを運用しているというわけです。笑
病状が悪く、一時期精神的にも辛い時があり休職していた時もあったのですが、
その時に出会ったのが、キャンプで食事制限をしていても唯一楽しいと感じることのできる特別なアウトドアで、幼い頃から両親とキャンプをしていた影響もあり、
今ではキャンプの魅力を知ってもらうために活動しています。
今回はここまで
これまでのことをほんの少しだけ書いて今回は終わることにします。
現在も治療は続けており、内服の副作用の影響か不明ですが長く苦しんだ症状があったり、他の人とは違う病状で悩んだり泣いたり、クローン病の疑いが出てきたりなど、
まだまだいろいろなことがたくさんあったので、同じ病気で苦しんでいる人が少しでも参考にできるよう自分の病状と相談しながら少しづつ書いて行けたらと思います。
最後まで読んでいただきありがとうございました！
また、次回もお楽しみに！
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